原本醒目的那條溝，變成了一條細(xì)線。
距離手術(shù)完成過(guò)去了六個(gè)小時(shí)，紗布從上唇脫落，冰洋得以看清兒子浩晨嶄新的模樣。她趕忙拍下照片，發(fā)到了家庭群。
齊整、不腫脹的傷口超乎期待。這是一場(chǎng)免費(fèi)的手術(shù)，家人本以為醫(yī)生只會(huì)簡(jiǎn)單地縫合。
那是2021年10月。就在手術(shù)的5個(gè)月前，冰洋還在恐懼和絕望中。當(dāng)時(shí)，她正打算住院，等待剖腹產(chǎn)。浩晨即將來(lái)到這個(gè)世界，但B超里他的樣子讓醫(yī)生皺眉：唇腭裂，裂口挺寬。
冰洋回家，邊收拾住院的衣物邊哭?？蘖藗z小時(shí)，她抹抹淚，一邊決定“遇到事情就解決”，一邊心存僥幸，“萬(wàn)一醫(yī)生看錯(cuò)了呢？”
沒(méi)有萬(wàn)一。從產(chǎn)房出來(lái)，浩晨被抱進(jìn)保溫箱。當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生缺少照顧唇腭裂患兒的經(jīng)驗(yàn)，浩晨總嗆奶，血糖值直往下掉，最后不得已插了胃管。冰洋看著醫(yī)生拍的兒子的照片，無(wú)助又自責(zé)：一家人來(lái)自寧夏青銅峽，她打零工，丈夫做裝修工，收入都不高。幾千甚至上萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)不是小數(shù)字，而且唇腭裂患兒需要多次手術(shù)和長(zhǎng)期治療?！笆遣皇亲约簯言袝r(shí)哪里沒(méi)注意好，才讓孩子遭這種罪？”她一個(gè)勁兒想。
浩晨似乎很懂事。出院回家后，冰洋把兒子往床上一放，男孩一下子咧開(kāi)嘴笑。冰洋用專用奶瓶喂他喝奶粉，浩晨一口也不嗆。
冰洋下定決心，在網(wǎng)站、抖音等平臺(tái)上，搜唇腭裂相關(guān)的信息。有患兒母親告訴她，有些公益項(xiàng)目可以幫忙免費(fèi)做手術(shù)，她報(bào)了名。
從2021年到今年6月，浩晨已經(jīng)完成了三次手術(shù)?！懊看螐氖中g(shù)室出來(lái)，都變一個(gè)樣子?！北笳f(shuō)，原本上唇和腭部都有裂口的浩晨，外貌已看不出太多異樣。
“希望媽媽們不管是產(chǎn)檢中查出來(lái)還是生下來(lái)之后發(fā)現(xiàn)（孩子患病）都不要焦慮，不要急著把孩子打掉，這是可以治愈的疾病。”如今，冰洋開(kāi)始在抖音等短視頻平臺(tái)上分享浩晨的治療經(jīng)驗(yàn)，希望能鼓勵(lì)其他患兒家長(zhǎng)，也讓對(duì)方少走些彎路。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)平均每700個(gè)新生兒中就有1個(gè)患唇腭裂。這是口腔頜面部最常見(jiàn)的先天性畸形，而且呈現(xiàn)農(nóng)村發(fā)病率高于城市的特點(diǎn)。
“很多唇腭裂患者沒(méi)有及時(shí)做手術(shù)，除了資金，一個(gè)很大的問(wèn)題是這些家庭接收信息不暢通，不知道可以向誰(shuí)求助?！闭憬∥⑿γ魈齑壬苹饡?huì)（以下簡(jiǎn)稱“微笑明天”）秘書(shū)長(zhǎng)申屠媛艷說(shuō)，多年來(lái)，微笑明天一直為唇腭裂患者提供公益救助，但怎樣讓更多患者家庭了解到相關(guān)公益項(xiàng)目、解決信息閉塞問(wèn)題，一直是難點(diǎn)。
從去年11月7日開(kāi)始，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)（以下簡(jiǎn)稱“字節(jié)公益”）聯(lián)合微笑明天等多家機(jī)構(gòu)發(fā)起“唇腭裂救助支持計(jì)劃”，希望能借助抖音的能力，連接公益項(xiàng)目和唇腭裂患者。
“我們希望借助抖音的信息分發(fā)技術(shù)，讓公益項(xiàng)目精準(zhǔn)觸達(dá)患者，及時(shí)傳遞救助信息，同時(shí)倡導(dǎo)科學(xué)觀念，消除錯(cuò)誤觀念，比如有人會(huì)把唇腭裂這種先天性疾病歸咎于母親在妊娠期間的一些行為等?！弊止?jié)公益項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。
除了患者招募和科普倡導(dǎo)，在資金籌集方面，申屠媛艷也感受到了字節(jié)公益的獨(dú)特價(jià)值。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至8月29日，唇腭裂項(xiàng)目已籌款約2300萬(wàn)元，開(kāi)展手術(shù)1648臺(tái)。預(yù)計(jì)到年底，該計(jì)劃將為符合救助條件的群體完成2700臺(tái)唇腭裂救助手術(shù)。
在9月5日中華慈善日期間，字節(jié)公益再度發(fā)起“DOU愛(ài)公益日，做好事，加我一個(gè)”活動(dòng)，聚焦唇腭裂、先心病、兒童聽(tīng)障視障、罕見(jiàn)病等兒童醫(yī)療健康議題，號(hào)召抖音達(dá)人或主播通過(guò)創(chuàng)作優(yōu)質(zhì)視頻和短劇、開(kāi)直播、唱歌等方式，引導(dǎo)更多人參與公益。
在9月5日中華慈善日期間，字節(jié)公益再度發(fā)起“DOU愛(ài)公益日，做好事，加我一個(gè)”活動(dòng)。 圖源：字節(jié)公益
鼓勵(lì)創(chuàng)作者“捐”出視頻和直播，已經(jīng)取得了不少響應(yīng)。
9月2日，有上千萬(wàn)粉絲的抖音達(dá)人“良田”，走進(jìn)病房，探望了幾位血液病患兒。他用鏡頭記錄了這樣一個(gè)場(chǎng)景：女孩萱萱因?yàn)橹委?，剃光了長(zhǎng)發(fā)，但愛(ài)美的她覺(jué)得光頭的自己很奇怪，見(jiàn)人時(shí)喜歡戴上帽子。為了鼓勵(lì)她，良田跑進(jìn)衛(wèi)生間，也剃掉了一頭黑發(fā)。
目前，這兩條視頻點(diǎn)贊合計(jì)超過(guò)300萬(wàn)，照計(jì)劃，“DOU愛(ài)公益日”活動(dòng)期間募集到的款項(xiàng)，將讓1000名兒童得到幫扶救助，10000名兒童得到醫(yī)療服務(wù)。
（為保護(hù)患者隱私，文中患者和家屬均為化名）
新京報(bào)記者 彭沖
校對(duì) 賈寧
