見到陶斯亮?xí)r，這個(gè)83歲的老太太剛從甘肅省臨夏回族自治州東鄉(xiāng)族自治縣出差回來?？h里的11所小學(xué)，她已經(jīng)資助了24年。
從世紀(jì)初興建教室，到現(xiàn)在培訓(xùn)心理老師，做賦能性的工作，陶斯亮見證了國家基礎(chǔ)教育的變化。雖然年至耄耋，她依舊愿意自己走到一線。今年她已經(jīng)參加了12次活動，出了7次差。
在83年的生命歷程中，陶斯亮把四成的時(shí)間貢獻(xiàn)給了慈善。她在三家慈善機(jī)構(gòu)做過負(fù)責(zé)人，經(jīng)歷過半年發(fā)不出工資的窘境，也體驗(yàn)過每年能籌集一億元善款的欣喜。
如今，她依舊保持著最初的純粹，努力讓每一分善款都用到該用的地方。在她的推動下，越來越多的社會痛點(diǎn)被政府部門看到，最終形成能夠解決問題的政策。而那時(shí)，陶斯亮?xí)那牡赝顺觯业较乱粋€(gè)“更難啃的骨頭”。
2024年9月，陶斯亮（圖中白發(fā)老者）回訪東鄉(xiāng)小學(xué)。圖源：愛爾公益基金會
“活下來就算初步成功”
擔(dān)任過三家慈善機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的陶斯亮，最大的感受是：“在中國搞慈善公益，說一千道一萬，活下來就算初步成功?！?/p>
陶斯亮還記得自己接手中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會（以下簡稱聽基會）時(shí)的窘境?；饡闪⒊跗?，沒有辦公室，半年發(fā)不出一分錢工資，五六個(gè)人干瞪眼?；饡]有名氣，和企業(yè)界也不熟，陶斯亮不知道怎么去籌錢。
為了能吸引更多人來捐款，陶斯亮把自己的“老姐們老哥們”請來站臺，李敏、陳偉力、朱和平……隨著越來越多的元勛后代的加入，陶斯亮開始通過慈善義賣籌集善款。周恩來的侄女周秉德捐贈的一幅毛澤東、周恩來、朱德、劉少奇4個(gè)人的合影，拍得16萬元善款，她寫的《我的伯父周恩來》一書甚至拍得了50萬元。
“紅二代”的身份對于陶斯亮來說，是一個(gè)很好的抓手。但真正經(jīng)營一個(gè)基金會，并不只在于籌款。
2018年，愛爾向日葵計(jì)劃（京津冀）項(xiàng)目中，陶斯亮看望孩子。圖源：愛爾公益基金會
基金會的財(cái)務(wù)負(fù)責(zé)人程瑞珍跟了陶斯亮十幾年，50多歲的她，受陶斯亮影響，也成了“拼命三郎”——在辦公室加班梳理基金會賬目成了她的工作常態(tài)。
陶斯亮很信任基金會的員工們，“我去外面開辟戰(zhàn)場，你替我守住疆土?！庇谑潜緛響?yīng)該退休的程瑞珍，聽了這句話，甘愿在基金會繼續(xù)工作下去。
陶斯亮對于善款的尊重以及基金會的透明度，使得愛爾公益基金會在成立3年后，就被民政部門評為5A級公益組織。
“公益就是要做最難的事”
陶斯亮所做的大多數(shù)公益項(xiàng)目都是救助類的項(xiàng)目。從“智力工程”到腦癱患兒救助，那些別人覺得耗資大、社會關(guān)注度小的公益項(xiàng)目，她總是愿意去做。
20世紀(jì)90年代初，大量碘缺乏癥導(dǎo)致的低智力人群讓陶斯亮觸目驚心——很多省份整個(gè)村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小學(xué)里，孩子們永遠(yuǎn)讀不過四年級——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，卻有那么多人因?yàn)檫@幾十克的物質(zhì)失去了正常生活能力。
為協(xié)助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承諾，陶斯亮所在的中國醫(yī)學(xué)基金會在1993年開展了“智力工程”。
陶斯亮知道，這件事情需要得到更多人的關(guān)注才能徹底解決。于是她借助自己此前在中央統(tǒng)戰(zhàn)部的資源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察團(tuán)”成立。
來自各行各業(yè)的官員、知識分子看到碘缺乏病的嚴(yán)重程度，在多種場合呼吁。1994年10月，國務(wù)院頒布《食鹽加碘消除碘缺乏危害條例》（國務(wù)院163號令），要求全國執(zhí)行，碘缺乏病在中國漸漸得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，尋找其他需要幫助的人。
在陶斯亮看來，社會上最需要救助的群體就是殘疾人。她年輕時(shí)，做過19年醫(yī)生，但因?yàn)橐恍┮馔怆x開了醫(yī)院?！拔移鋵?shí)特別熱愛醫(yī)學(xué)，一直想做點(diǎn)補(bǔ)償?！?/p>
2005年，在原衛(wèi)生部人事司領(lǐng)導(dǎo)的多次勸說下，陶斯亮出任中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會（簡稱“聽基會”）理事長。2009年，汶川大地震后，中國市長協(xié)會女市長分會在上海成立了“女市長愛爾慈善基金”。成立時(shí)的第一個(gè)項(xiàng)目就是幫助剛出生的孩子做搶救性聽力恢復(fù)。“我們計(jì)劃給0-6歲的孩子配助聽器，可以解決后續(xù)政府的很大負(fù)擔(dān)?！碧账沽琳f。
當(dāng)時(shí)的一位上海市主要領(lǐng)導(dǎo)聽說后，算了一筆賬：救助一個(gè)孩子需要8000元至10000元，每年新出生的聽障孩子數(shù)量也就三至四萬人，這部分國家完全可以兜底。于是這位領(lǐng)導(dǎo)把情況通報(bào)給國務(wù)院，此后國家財(cái)政每年撥付四億元，開展“中國貧困0-6歲兒童聽障救助計(jì)劃”。
資金解決了新生聽障兒的問題，但陶斯亮覺得這些救助并不夠。我國的聽障人數(shù)超過2000萬人，居視力殘疾、肢殘、智殘等五大殘疾人群數(shù)量之首。陶斯亮一直尋找著可以幫助到更多聽障人士的辦法。
2011年，在聽基會理事萬選蓉的建議下，70歲的陶斯亮飛到美國明尼蘇達(dá)州拜訪美國斯達(dá)克聽力技術(shù)公司創(chuàng)始人比爾·奧斯汀，勸說他幫助救助中國的貧困聽障人士。
那時(shí)的奧斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中國的情況，但苦于沒有合適的合作單位，一直沒有走進(jìn)中國。
“當(dāng)時(shí)我有點(diǎn)自我吹噓了，我說我是中國市長協(xié)會的會長，聽基會的理事長，只要他來中國考察，我全程接待他?！碧账沽劣浀?，三個(gè)月后奧斯汀就來到中國，兩個(gè)人相談甚歡?！霸诤灪贤臅r(shí)候，他說要簽訂十年之約。我說我們倆七八十歲的人了，能不能活到那時(shí)候還說不定呢。他說即使是走不動了，爬也要爬到中國來?！?/p>
轉(zhuǎn)年奧斯汀飛到西安和成都做試點(diǎn)，為了保證每個(gè)獲贈的人都能順利到場完成配戴，當(dāng)?shù)卣畡潛芰溯o助基金，請專車接送需要配戴的聽障人士。
“奧斯汀覺得中國的政府公益很強(qiáng)大，他經(jīng)常在演講中提到，中國政府是他最佳的合作伙伴，政府讓救助變得高效、有秩序，國外依靠NGO、志愿者力量跟這個(gè)是不可比擬的?！碧账沽琳f。
尊重每一個(gè)受捐者
陶斯亮記得，奧斯汀來到中國捐贈助聽器的時(shí)候，從早到晚都要站著工作，這樣方便給殘疾人士驗(yàn)配助聽器?！坝幸淮嗡谇耙粋€(gè)國家做助聽器驗(yàn)配時(shí)扭傷了腰，走路有些跛，但是他不愿只做指揮者。他是醫(yī)生、聽力設(shè)備工程師，是最有經(jīng)驗(yàn)的技術(shù)志愿者，所以他要親自動手?！?/p>
奧斯汀會從全世界邀請醫(yī)學(xué)專家為聽障患者驗(yàn)配助聽器，每次都要搭建舞臺，給患者一個(gè)完整的捐贈儀式。陶斯亮思考了很久，為什么奧斯汀會這樣做。最后她想明白了，國外平時(shí)穿著不修邊幅的人，到了慈善晚宴都會穿上燕尾服、禮服，就是要給慈善以尊重。
“中國人有愛心、有善心也有善根，我們的民族文化也有善文化，但我總覺得缺了點(diǎn)什么東西。想來想去，我覺得缺的是對慈善的尊重、對需要幫助的人的尊重。”
后來愛爾公益基金會組織聽力救助活動的時(shí)候，穿著統(tǒng)一制服的工作人員會一直服務(wù)聽障老鄉(xiāng)。每一位聽障老鄉(xiāng)都有人接送，感覺到被尊敬、被友好包裹著。
2017年，愛爾公益基金會開啟了腦癱兒童救助工程，通過手術(shù)，可以讓肌張力差的患者舒展開身體，提高生活質(zhì)量。
那時(shí)的陶斯亮已經(jīng)76歲，女兒陶冶陪著她去西藏、新疆見自治區(qū)領(lǐng)導(dǎo)?！八咴磻?yīng)導(dǎo)致頭暈頭疼，我們特意去醫(yī)院準(zhǔn)備了制氧機(jī)?！?/p>
陶斯亮的拼命，也吸引來了更多的愛心人士。東直門醫(yī)院骨科中心的教授徐林帶著團(tuán)隊(duì)在新疆喀什從早上八九點(diǎn)進(jìn)手術(shù)室，一直干到晚上十點(diǎn)才結(jié)束，只能在兩臺手術(shù)間的短暫空隙時(shí)間，席地而坐，靠墻根打個(gè)盹兒。他們團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造一天做30多臺手術(shù)的紀(jì)錄。
中日友好醫(yī)院神經(jīng)外科專家于炎冰，每年要去西藏—至兩趟，為藏族腦癱兒童做手術(shù)。高原缺氧，于炎冰邊吸著氧氣邊手術(shù)，一天工作十幾個(gè)小時(shí)，做20多臺手術(shù)。對于這些付出，醫(yī)生們分文不取，把每人2萬元的善款留給患者做后期康復(fù)用。目前在基金會和醫(yī)生們的幫助下，已經(jīng)有700名腦癱患兒進(jìn)行了手術(shù)治療。
2018年，陶斯亮在河南汝州金庚醫(yī)院看望腦癱兒童。圖源：愛爾公益基金會
慈善是一種優(yōu)雅的價(jià)值觀
“學(xué)雷鋒”是陶斯亮很長時(shí)間對慈善的理解，她覺得做好事就是默默無聞，越低調(diào)越好。奧斯汀告訴她，每一個(gè)慈善家都是“社會活動家”——只要用在正道上，人脈也是一種資源。
如今的陶斯亮，愿意出現(xiàn)在媒體的鏡頭前，不斷講述自己的經(jīng)歷。她還試著探索“慈善外交”。和奧斯汀的項(xiàng)目結(jié)束后，她與國內(nèi)的助聽器企業(yè)合作，把聽力救助繼續(xù)做了下去。如今她與老撾、柬埔寨的政府聯(lián)系，希望把聽障項(xiàng)目帶到更多“一帶一路”國家，通過公益把中國的技術(shù)與友善傳遞出去。
腦癱項(xiàng)目結(jié)束后，陶斯亮把大部分資源用在了新的孤獨(dú)癥項(xiàng)目中?！肮陋?dú)癥不像腦癱或者聽障的救助，人康復(fù)后能正常就業(yè)生活。孤獨(dú)癥的人需要終身關(guān)懷，如果沒人管他們就會成為社會的累贅?！?/p>
陶斯亮發(fā)起“啟明星工程”公益項(xiàng)目，花了一年的時(shí)間去全國拜訪孤獨(dú)癥專家，組建項(xiàng)目專委會，給各地殘聯(lián)的康復(fù)師做培訓(xùn)。到現(xiàn)在，項(xiàng)目已經(jīng)覆蓋了全國13個(gè)省份超過50座城市，惠及1.6萬余名孤獨(dú)癥康復(fù)師、兒童精神科醫(yī)生和孤獨(dú)癥兒童。
她不再糾結(jié)愛爾要做“大而全”還是“小而美”的基金會?！皭蹱栯m然小，但是正規(guī)，口碑好了之后，很多基金會愿意合作做一些事?！比缃瘢?、張文宏開展的公益項(xiàng)目都與愛爾公益基金會合作，更新鮮的血液使得愛爾流動起來。
令陶斯亮欣喜的是，越來越多年輕人關(guān)注公益。
和陶斯亮一代成為公益的人，很多都是退休老干部，組織給任命成當(dāng)?shù)卮壬瓶倳?fù)責(zé)人，發(fā)揮點(diǎn)余熱。他們走上公益的道路都是半推半就的。而現(xiàn)在已經(jīng)有年輕人愿意創(chuàng)立基金會，捐助他們感興趣的項(xiàng)目?！八麄兞魧W(xué)歸來，年輕有為。在成長過程中他們自然習(xí)得了慈善觀念，不需要我們再去灌輸。”
看著這群年輕人，陶斯亮經(jīng)常有一種時(shí)不我待的緊迫感，她覺得自己還有很多事情要做。她保持著寫作的習(xí)慣，對一些社會上熱議的話題都要評判一番；互聯(lián)網(wǎng)上的“指尖公益”火起來之后，每逢節(jié)假日她都會捐點(diǎn)，也讓孫兒一起捐，到現(xiàn)在已經(jīng)堅(jiān)持了7年。
小時(shí)候，她聽著《鋼鐵是怎樣煉成的》里面那句“不因虛度年華而悔恨，不因碌碌無為而羞恥”長大，父母的故事也讓她知道了何為“責(zé)任感”。青年時(shí)期奉獻(xiàn)給了自己熱愛的醫(yī)學(xué)，中年為三家基金會謀生存。直到74歲，陶斯亮才從中國市長協(xié)會和聽基會正式退休。今年83歲的她，承認(rèn)自己已經(jīng)進(jìn)入了人生的黃昏。
“我想做一個(gè)生活態(tài)度積極的老人，這就是我現(xiàn)在的目標(biāo)。”
新京報(bào)記者 郭懿萌
編輯 楊海 校對 盧茜
