蔡磊的身體正在逐步失控。
起初是左手癱軟無力，手指無法抬起，再蔓延到右手?，F(xiàn)在的雙手連點(diǎn)擊鼠標(biāo)的力量都失去了。走路時，手掌腫脹無力地向下垂著，他的步伐緩慢蹣跚，小步小步地走，生活助理隨時跟著攙扶。吃飯、喝水、洗漱、如廁等一系列自理能力都喪失，簡單的扶眼鏡也只能依靠旁人來做。
由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的聲音吃力地從喉嚨里擠出來，變得又細(xì)又尖。2023年年底，經(jīng)歷乙流感染后，蔡磊的呼吸功能變得更弱，用力說話會喘氣困難，睡覺時他需要戴著呼吸機(jī)，來減少缺氧和二氧化碳潴留。
距離2019年蔡磊確診漸凍癥已經(jīng)過去了將近4年半，而漸凍癥患者的平均生命存活周期只有3到5年。
在這段早已被預(yù)測的生命末期，蔡磊依然進(jìn)行著他的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。他組建團(tuán)隊(duì)搭建漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)管線，提升漸凍癥科研速度?！爸胺e累的能力、資源、資金，讓自己有可能（向疾病）發(fā)起挑戰(zhàn)，但沒想到能做到今天的地步?！?/p>
1月27日，蔡磊發(fā)文宣布，夫妻二人將捐助1億元用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。蔡磊說，“我相信，人類終有一天會把漸凍癥從絕癥的序列中抹去?！?/p>
生活助理正在喂蔡磊喝水，他的吞咽功能下降，喝水也很緩慢。新京報記者喬遲 攝
被漸凍癥侵蝕的身體
2月1日上午9點(diǎn)半，在朝陽區(qū)雙井的某一住宅小區(qū)的房間內(nèi)，蔡磊和團(tuán)隊(duì)正在辦公。他的工位在明亮的落地窗旁，遠(yuǎn)看，蔡磊和其他員工并沒有區(qū)別，只是腳下不時傳來“咔嗒咔嗒”的聲響。
這是為蔡磊專門改造的腳控鼠標(biāo)，他用右腳或左腳踩在手掌大小的方塊上，代替鼠標(biāo)的左右鍵功能。點(diǎn)擊、復(fù)制、粘貼、截圖等功能都可以做到，只是速度慢了許多。
蔡磊的臉上架著一副無框眼鏡。眼鏡后是一雙圓眼，看不出病容。2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。漸凍癥又名肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），發(fā)病原因迄今不明，早期發(fā)病者癥狀輕微，如無力、疲勞，逐漸演變?yōu)槿砑∪馕s、癱瘓，最后產(chǎn)生呼吸衰竭而死亡。
他最先喪失的是左手功能，2023年初，他的右手手指還可以輕點(diǎn)鼠標(biāo)，而現(xiàn)在，手指肌肉已經(jīng)喪失了按鍵的能力。26個字母鍵盤在他的電腦屏幕上，他只需要輕微轉(zhuǎn)動手腕或肩膀發(fā)力帶動胳膊來移動光標(biāo)位置，選中拼音，再用腳控鼠標(biāo)，代替手指完成點(diǎn)擊的工作。
一句短短的話，蔡磊需要不斷刪改，比常人費(fèi)勁得多。
這是為蔡磊專門改造的腳控鼠標(biāo)。新京報記者喬遲 攝
頸部肌肉的退化，令蔡磊起身、抬頭也有些困難。從椅子上站起來時，他需要先把頭低到胸前，將上半身的身體重心向前，再緩慢起身，最后慢慢把頭抬起，站穩(wěn)后由生活助理攙扶他走路。
退化的還有蔡磊的發(fā)聲、吞咽功能。他的聲音變得又細(xì)又尖，像捏著嗓子說話。發(fā)音含糊不清，不仔細(xì)辨別，就會聽不清他要表達(dá)的意思。
漸凍癥一步步侵蝕了他的自理能力，喝水、吃飯、如廁都要生活助理幫忙。生活助理把水杯舉到他的嘴邊，他慢慢低頭，頸部用不上力，他讓助理把水杯舉高。吞咽也變得緩慢，他先將水一小口含在嘴里，再慢慢吃力咽下，下一口要歇一下再咽。
十二點(diǎn)半，是蔡磊的午飯時間。負(fù)責(zé)照顧蔡磊飲食起居的阿姨帶來一肉一菜和一個饅頭。阿姨用勺子把飯菜一口一口喂給蔡磊，他慢慢咀嚼吞咽，午飯吃了將近40分鐘。
飯后，他被攙扶著斜坐在會議室里的一張小床上，頭向著枕頭的方向倒去，助理把他的腿擺正，再掖好被子。準(zhǔn)備午睡一會，蔡磊用無奈的語氣調(diào)侃，“快變成一個廢物了?！边^了一會他又給自己打氣，“爭取馬上突破！”
他平躺著，透明的呼吸機(jī)把鼻子包裹住，臉頰和額頭上是固定呼吸機(jī)的綁帶?！霸皆绱骱粑鼨C(jī)，呼吸功能下降可能越慢?！眻F(tuán)隊(duì)運(yùn)營組負(fù)責(zé)人陳潔說。
蔡磊明確感知到身體的變化。1月18日，他在微博轉(zhuǎn)發(fā)了一段采訪視頻，他說，“從起床到衛(wèi)生間5米都需要有人扶著，（身體狀態(tài)）跟之前完全不一樣了。呼吸開始衰竭，整夜戴呼吸機(jī)，抬頭都抬不起來。離死亡已經(jīng)非常近了。”
“全世界都沒有辦法，那我來干”
但蔡磊依然讓工作占據(jù)了幾乎全部時間。他大多時候早上7、8點(diǎn)洗漱完就到同小區(qū)隔壁樓的辦公室工作，一直到晚上直播結(jié)束11點(diǎn)多回家，12點(diǎn)睡覺。每天都工作將近16個小時。團(tuán)隊(duì)志愿者劉瑤說，“正常人每天都很少工作十六七個小時，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不過氣，還在堅(jiān)持開會?！?/p>
甚至連吃飯時，蔡磊也處于工作狀態(tài)，他的眼睛一直盯著電腦屏幕，阿姨給他喂飯，一頓飯吃完，自己吃了什么，蔡磊都不知道。后來妻子段睿擔(dān)心發(fā)生嗆咳，叮囑他吃飯時不要工作，他才把吃飯的時間讓出來。
確診漸凍癥之前，蔡磊的人生就是奮斗的。他出生于河南的貧困地區(qū)，從“小鎮(zhèn)做題家”一路拼搏，中央財經(jīng)大學(xué)碩士研究生畢業(yè)后，在三星集團(tuán)中國總部擔(dān)任過稅務(wù)經(jīng)理，又加入萬科集團(tuán)任總稅務(wù)師，在京東擔(dān)任過集團(tuán)副總裁。他曾帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為京東開出中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，還建立多家公司持續(xù)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)。
直到2018年8月，蔡磊開始察覺左小臂持續(xù)有“肉跳”現(xiàn)象。2019年9月，經(jīng)六次診斷，他確診漸凍癥。
漸凍癥屬于罕見病、神經(jīng)退行性疾病，是“世界五大絕癥”之首。目前依然病因不明，全世界沒有任何藥物可以阻止它的發(fā)展。一紙確診書，蔡磊成為一個“快要死的人”，他不甘心?！拔易钕矚g挑戰(zhàn)困難。很多患者了解到漸凍癥無藥可醫(yī)，都說‘算了，我也不想折騰了?！蚁氲氖牵澜缍紱]有辦法，那我來干?！?/p>
住院期間，蔡磊做了深入的考慮，他是互聯(lián)網(wǎng)公司出身，具備互聯(lián)網(wǎng)的思維和技術(shù)能力，對數(shù)據(jù)探索有豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。而他的財務(wù)出身，能為項(xiàng)目撬動的投資資源很多，另外蔡磊在大型集團(tuán)任高管多年，有持續(xù)創(chuàng)新拼搏的能力，也有不少社會資源。
蔡磊組建了一個小團(tuán)隊(duì)，從漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫和推動藥物研發(fā)兩條線入手。在問診過程中，蔡磊發(fā)現(xiàn)，我國對于漸凍癥患者的數(shù)據(jù)研究非常少。
北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升向他解釋，漸凍癥病因不明，一是因?yàn)樗奂暗膬蓚€非常重要的中樞神經(jīng)器官——大腦和脊髓，這兩個器官不可以做活檢。二是因?yàn)樗呛币姴?，發(fā)病率低，醫(yī)生和科研機(jī)構(gòu)能掌握的樣本數(shù)據(jù)不夠。
以北醫(yī)三院為例，從2003年至2017年，醫(yī)院登記注冊僅4600多例。而統(tǒng)計顯示，我國每年新增漸凍癥病例約2.3萬人。
這說明醫(yī)院掌握的漸凍癥患者數(shù)據(jù)稀有，對于科研來說更是杯水車薪。
蔡磊十年的互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)經(jīng)歷讓他對數(shù)據(jù)十分敏感 ，他想，如果能用互聯(lián)網(wǎng)工具把國內(nèi)漸凍癥患者的數(shù)據(jù)都采集起來，建立一個大數(shù)據(jù)平臺，通過大數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)規(guī)律，研究病因推動治療，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年？
2019年11月出院后，蔡磊馬上開始著手建立患者數(shù)據(jù)庫，收集患者病前、病后的全階段數(shù)據(jù)。比如，病前的家庭情況、工作類型、身心狀況等，以及病后的治療手段、病情進(jìn)展等，甚至細(xì)微到包括患者手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次等。這些數(shù)據(jù)每月或每周都有更新，長期動態(tài)跟蹤患者重要的生命指標(biāo)。
目前，這個數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”已經(jīng)注冊了超過12000名患者，是全世界最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺。運(yùn)營組的付輝平時負(fù)責(zé)跟患者日常交流，為藥物管線招募臨床患者。他說，平臺每發(fā)布一個招募信息，一小時就報名幾百人，大家很積極。
蔡磊正在試用人工喉。受訪者供圖
“我還能戰(zhàn)斗”
疾病治療最根本的問題就是藥物研發(fā)。然而，漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病是世界頂級的醫(yī)學(xué)和科學(xué)難題。蔡磊了解到，人類過去30年在這一領(lǐng)域投入了上萬億美元，但研發(fā)全部失敗。目前上市的幾款藥，只能延長患者幾個月的生命，并不能阻斷疾病發(fā)展。
甚至有病友說，“攻克漸凍癥是外星人才能做成的事?！钡汤跊]有放棄希望，在最初確診的短短半年里，他看到好多病友已經(jīng)行動不便或臥床，“我還能戰(zhàn)斗，我就該去戰(zhàn)斗，如果我們自己都不努力，還能奢望別人為我們努力嗎？”
作為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的門外漢，他從最基礎(chǔ)的閱讀有關(guān)漸凍癥的論文入手。
2019年底，還在住院時，蔡磊開始閱讀漸凍癥相關(guān)論文，起初看論文時，很多專業(yè)名詞、縮略語蔡磊根本看不懂，只能一個個去查去記，邊看論文邊學(xué)專業(yè)知識，前后買了70多本專業(yè)書。
蔡磊了解到，全人類積累的與漸凍癥直接相關(guān)的論文有約3萬篇，但還有阿爾茨海默癥、帕金森、基因技術(shù)、干細(xì)胞、免疫學(xué)等高度相關(guān)的論文需要研究，加起來有150萬篇。組建科研團(tuán)隊(duì)后，蔡磊發(fā)動同事一起看，每人每天閱讀約100篇論文，一人一年就是三萬篇，從中尋找國內(nèi)外漸凍癥藥物研發(fā)方向的新線索。
找到線索后，聯(lián)系科學(xué)家、研究者，推動藥物管線搭建，接著推動動物實(shí)驗(yàn)以及臨床實(shí)驗(yàn)。
為了早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)藥物，他曾用自己的身體試藥。把藥加大劑量用于動物試驗(yàn)，如果動物沒死，蔡磊就試藥。最多的時候，他一天就要服用六十多粒藥。但是，已試的藥物還沒有能夠阻止疾病的發(fā)展。“一種藥，從基礎(chǔ)研究到審批問世，至少要十年時間。我自己去研發(fā)，最短可能三個月內(nèi)就能把藥用到自己身上測試?！辈汤谡f。
但藥物研發(fā)遠(yuǎn)沒有蔡磊想象的這么簡單，首先難在資金。醫(yī)藥研發(fā)行業(yè)有“雙十定律”，即需要耗時超過10年、10億美金才有可能上市一款新藥。蔡磊團(tuán)隊(duì)科研組負(fù)責(zé)人高越說，想要研發(fā)出漸凍癥藥物，單憑蔡磊一個人幾乎是不可能的，所以需要投資機(jī)構(gòu)助力。
多年任職大型企業(yè)的管理層，蔡磊早就實(shí)現(xiàn)了財務(wù)自由，但是他的資金投資到藥物研發(fā)中也只是“杯水車薪”。蔡磊曾舉例，2022年他參與推動的一條管線，“做了六個月，就花了9000萬元。”
為了得到更多資金投入研發(fā)，2021年開始，蔡磊已經(jīng)拜訪了百余位企業(yè)家、投資人，每天路演幾小時，講話講到口干舌燥，得到的反饋卻非常有限。很多企業(yè)家朋友對他說，“別折騰了，好好休息吧。”
蔡磊不愿意認(rèn)命，他想盡辦法籌錢。2021年7月，他發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”，一個多月只募集不到200萬元，來自社會陌生人的捐款只有10多萬元。
在過去的4年多的時間里，除了留下?lián)狃B(yǎng)孩子、贍養(yǎng)老人、維持家庭開銷的資金，蔡磊已經(jīng)自掏腰包數(shù)千萬，賣車賣房、賣京東的股票來維持科研合作、藥物管線和團(tuán)隊(duì)的運(yùn)行。
2月1日上午10點(diǎn)半，一個投資機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人來到蔡磊工作室談合作，雖然大家交流愉快，但能不能拿到這筆投資，高越還是心里沒底，因?yàn)闃I(yè)內(nèi)對于罕見病的投資有一個根深蒂固的觀念：難度大風(fēng)險高不賺錢，所以說服投資人并不容易。
當(dāng)晚，俏江南餐飲創(chuàng)始人張?zhí)m來到蔡磊直播間做客，直播間人數(shù)超過10萬人。晚上9點(diǎn)多，蔡磊從直播間回到電腦前繼續(xù)工作。因?yàn)槠v，他邊嘆氣邊重重地把身體向后倒在椅子上，輪子承接不住重量向后滑行了一小段距離，助理連忙伸手去扶椅背。
蔡磊也擔(dān)心自己的身體，因?yàn)椤肮ぷ髂芰︼@著下滑的話，推動救治的能力就變小了?！?/p>
2月1日，蔡磊正在和投資機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人開會，他的雙手綿軟無力地搭在腿上。新京報記者喬遲 攝
“忙才有希望”
2月22日晚7點(diǎn)半，在蔡磊的直播間，他和段睿正在直播。通常，段睿負(fù)責(zé)主持、介紹商品，蔡磊坐在一旁，偶爾提醒直播間的粉絲們加入粉絲團(tuán)，領(lǐng)優(yōu)惠券。段?？邶X清晰，語調(diào)熱情洋溢，與想象中的絕癥患者家屬沉重的樣子不同，她總是笑瞇瞇的，直播中還不忘喂蔡磊試吃正在介紹的水果。
這晚剛開播不久，蔡磊要從直播間回工作室開會，離開之前他說，“給大家報個平安。每天都非常忙，但越忙越累是好事，忙才有希望?！彪m然很疲憊，但他的臉上掛著笑容。
從2022年9月開始，蔡磊的工作中又添了一項(xiàng)新任務(wù)——直播帶貨。為了支撐起藥物管線和團(tuán)隊(duì)運(yùn)營的成本，持續(xù)籌集研發(fā)資金，蔡磊團(tuán)隊(duì)開始做直播業(yè)務(wù)。周均直播五次，每次長三至四小時。在直播間坐一個小時后，蔡磊會回到電腦面前繼續(xù)工作，直播結(jié)束前20分鐘，他再回去與觀眾互動一會兒。
直播業(yè)務(wù)的堅(jiān)持帶來了回報。2月初，蔡磊在朋友圈說，直播間曾經(jīng)半年多也掙不到錢，一度想關(guān)掉?！暗裉鞗_到了（帶貨）總榜第一名，為科研支持和疾病攻克又重新裝滿了子彈?！?/p>
直播久了，他們有了一批固定的老朋友，復(fù)購率很高。蔡磊會在直播間跟網(wǎng)友分享工作進(jìn)展，團(tuán)隊(duì)與哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬麻省總醫(yī)院的漸凍癥專家開了視頻會議?！芭λ哪杲K于和世界最頂端的科學(xué)家、機(jī)構(gòu)展開充分合作?！辈汤谡駣^地說。他如果第二天有工作不能參與直播，也會提前告知觀眾，“明天晚上有外出的工作，大家不要擔(dān)心，好多人看不見我都特別擔(dān)心?！?/p>
1月27日，蔡磊宣布，夫妻二人將捐助1億元用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。“資金主要來源為‘破冰驛站’直播間所得、攻克漸凍癥慈善信托、《相信》一書稿酬所得、愛心人士的支持等，不足部分將由我和家庭提供?！?/p>
高越介紹，過去的2023年，經(jīng)過蔡磊和團(tuán)隊(duì)的努力，漸凍癥科研的進(jìn)展非常大?；跇颖镜臄?shù)據(jù)分析和基因測序，團(tuán)隊(duì)在大量數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)了患者間的共性，可能能夠作為治療的靶點(diǎn)?！斑@個靶點(diǎn)是疾病發(fā)展過程中的一個關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，從這個節(jié)點(diǎn)去阻斷它，疾病就有可能停止發(fā)展?！?/p>
高越說，藥物和治療管線從2023年年初的50余條，增加到了100余條。已經(jīng)有10多條管線進(jìn)入了臨床試驗(yàn)階段。接下來，團(tuán)隊(duì)還會從干細(xì)胞、基因、神經(jīng)再生等方面尋求科研突破。
他提到，藥物研發(fā)的過程是很漫長的。即使它在臨床上初期有效，具體的藥效還要依靠時間證明。比如要排除安慰劑（心理）作用，還有藥物前期出現(xiàn)小的改善，但是并沒有持久性。
科研組的員工趙寧宇也提到，在推進(jìn)藥物管線時常常遇到問題。比如，一些藥可能在動物實(shí)驗(yàn)中有效，但在人身上無效。甚至有的藥在動物上無效，反而在人身上有效?！斑@可能就是神經(jīng)類疾病不好突破的原因。”
但他依然有信心，“科研就是在一次次失敗中突破的?！睘榱瞬环胚^任何一種可能性，只要有希望的藥團(tuán)隊(duì)都抓緊推臨床。
“這兩年來投入千萬極速推進(jìn)臨床，保持理性和科學(xué)的態(tài)度，并行推進(jìn)更多管線，能救一個是一個?！辈汤谡f。
1月30日，蔡磊夫妻正在直播間介紹產(chǎn)品。網(wǎng)絡(luò)截圖
“拯救漸凍癥病人的英雄在哪里？”
2021年11月，在新京報的視頻采訪中，蔡磊曾去看望過一個河北病友。對方患病前特別喜歡滑雪，是一個運(yùn)動健將。但隨著疾病的發(fā)展，她已經(jīng)坐上了輪椅。
病友覺得，她等不到藥物研發(fā)了，蔡磊鼓勵她，“要堅(jiān)持，氣切后還有堅(jiān)持十幾年的?！辈∮芽紤]到高齡的父母，“我爸媽那么大歲數(shù)照顧得動我嗎？”
現(xiàn)在這個病友已經(jīng)完全癱瘓，24小時離不開呼吸機(jī)，只能通過胃造瘺進(jìn)食。四年多來，蔡磊一直在拼命努力，尋找治愈的可能，卻依然無法阻擋許多病友癱瘓和離世?！吧眢w越來越艱難，也一直在持續(xù)失敗?！彼矔v、勞累，但是不允許自己在病友面前表現(xiàn)出悲觀。
疾病不可阻擋地在蔓延，蔡磊也面臨過瀕死時刻。12月24日，他感染乙流發(fā)燒38.3度，12月26日晚，因?yàn)樯ぷ涌ㄌ悼炔怀鋈?，蔡磊差點(diǎn)窒息而亡?！翱炔簧蟻碛盅什幌氯ィy受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦?！彼叵耄?dāng)時帶上呼吸機(jī)面罩無法說話呼喊，即使窒息也沒有力量去摘掉面罩，有一種與世隔離般的恐懼?！拔页姓J(rèn)給我的精神和心理帶來了負(fù)面的影響。”蔡磊發(fā)文說。
幸好當(dāng)天護(hù)士臨時過來，用吸痰器把痰液排出，才解除危機(jī)。
蔡磊在這次分享中少見地表達(dá)了悲觀的情緒，他寫道：“對于家人來說，我4年多的疾病治療努力全部無效，距離死亡越來越近，說話無法準(zhǔn)確表達(dá)意思和情感。拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里？”
然而，在漸凍癥等罕見病群體中，蔡磊已經(jīng)成為了他們眼中的“英雄”。 趙寧宇看到群里有患者說，如果不是蔡磊在堅(jiān)持攻克疾病，早就選擇輕生了?！皩τ谒麄儊碚f，蔡磊是燈塔一樣的存在。”
2021年，多家媒體報道蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍墓适潞?，越來越多的漸凍癥病友找到蔡磊尋求幫助。他發(fā)起了二十余個漸凍癥病友群，覆蓋了一萬多名漸凍人，每天都有新病友在加入。
但二十多個病友群里，幾乎每天都有訃告。有時是大家心照不宣的信號，比如患者家人在群里轉(zhuǎn)賣二手呼吸機(jī)、二手輪椅。2023年11月25日，蔡磊發(fā)朋友圈說，“昨天一個群里去世3位，都是40多歲，（患病）3年左右死亡。”
在漸凍癥后期，由于患者的呼吸和吞咽系統(tǒng)非常脆弱，一口痰、一場小感冒都足以致命。2022年底，疫情管控放開的一周內(nèi)，群里有上百個病友去世。
有患者家屬來向蔡磊求助，“（患者）天天躺著插著尿管，每天吃抗焦慮的藥，不吃難受得受不了?！辈汤诠膭钫f，“堅(jiān)持住，團(tuán)隊(duì)在攜手科學(xué)家和醫(yī)生玩命拼搏，會好的?！?/p>
還有漸凍癥患者家屬直接加入到蔡磊的團(tuán)隊(duì)，高越就是其中之一。他的妻子確診漸凍癥三年多，目前臥床不能自理。
剛確診時，夫妻倆非常絕望，他們甚至商量過，病情發(fā)展到后期與其沒有質(zhì)量和尊嚴(yán)地活著，不如選擇安樂死。加入蔡磊的團(tuán)隊(duì)后，他們看到了希望?！氨Ｊ氐卣f，即使我妻子等不到藥，至少她活著的每一天都在希望中度過，有信念支撐著。而且我們有決心堅(jiān)持做（下去），直到漸凍癥被攻克?！?/p>
劉瑤也是因?yàn)槟杏鸦紳u凍癥所以來做志愿者。她一周有一兩天來工作室參與中醫(yī)調(diào)研，篩選中醫(yī)可能有效的治療方法?！拔蚁胱鲂┝λ芗暗氖?，在這兒心里就會踏實(shí)一點(diǎn)?！?/p>
甚至其他罕見病患者也會找到蔡磊。1月30日，一對外地夫婦抱著4歲的罕見病患兒來北京求助蔡磊。孩子全身癱瘓，抬不起頭，稚嫩的聲音不停地說“找蔡老師，找蔡老師。”這一天蔡磊有9場會議，有時要上呼吸機(jī)才能繼續(xù)，“但還是覺得自己太慢了，對不起這么多人的期望?！?/p>
段睿說，團(tuán)隊(duì)做的一切努力就像在開盲盒，永遠(yuǎn)不知道何時能中“攻克成功”的盲盒。努力雖然很微小，但至少推動了漸凍癥研究往前走了十年。
2月1日晚上11點(diǎn)多，處理完一天的工作，蔡磊很疲憊，連眨眼都變得緩慢。說話前要大喘一口氣，聲音嘶啞，他等著妻子下播，之后，他們一起攙扶回家，像一對普通的夫妻那樣。
（文中段睿、劉瑤、付輝、趙寧宇、陳潔、高越為化名）
新京報記者 喬遲
編輯 陳曉舒
校對 陳荻雁
