今年46歲的蔡磊已與漸凍癥斗爭了五年之久。他的身體機(jī)能斷崖式下降，但他還在跟死神“搶時(shí)間”。新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。

蔡磊的臥室里有4塊鐘表。有著超強(qiáng)時(shí)間觀念的他，現(xiàn)在四肢基本使不上力氣，所以他要保證簡單轉(zhuǎn)個(gè)頭，在各個(gè)角度都能看到時(shí)間。

他給自己安排了精準(zhǔn)的作息，早晨9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)是工作時(shí)間。護(hù)理師會架著他的雙臂把他放置在調(diào)好的座椅上，他通過眼睛控制電腦，保持每天正常閱讀、審批、開會、打字。

去年5月的那次感冒把他送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，隨后他的身體機(jī)能斷崖式下降。

他的聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語境聽懂六成；固體食物更多地被替換為了糊糊，每次吃飯喝水都需要非常專注，稍微分神就會嗆咳，臉漲得通紅緩上幾分鐘；夜晚時(shí)間更是被切得稀碎，全程戴著呼吸機(jī)的他，有時(shí)肌肉和韌帶疼得一夜要叫人幫他翻身十幾次。

蔡磊愈發(fā)覺得時(shí)間太少了。今年46歲的他已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年之久。

確診前，他是京東集團(tuán)的副總裁，幫助京東開出國內(nèi)首張電子發(fā)票，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)花45天完成競爭對手10個(gè)月干的活。他最得意的就是“搶時(shí)間”——跟競爭對手搶，跟時(shí)代趨勢搶，更跟自己搶。

確診后，與他“搶時(shí)間”的對手變成了死神。漸凍癥患者的生存期平均在三至五年，五年間他目睹了數(shù)千名病友的離去。高懸在他頭頂?shù)哪莻€(gè)達(dá)摩克利斯之劍，也隨時(shí)可能落下。蔡磊知道，這是他的最后一次“創(chuàng)業(yè)”。

這場人類與漸凍癥歷時(shí)200年的較量，在很長一段時(shí)間內(nèi)沒有任何希望。但因?yàn)椴汤诘囊淮未伟菰L與努力，集結(jié)起來15000位病友、幾百位教授及團(tuán)隊(duì)、上百家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司。

在這個(gè)過程中，京東也為蔡磊兜住了底——?jiǎng)?qiáng)東與京東健康幫他尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源，在他創(chuàng)辦的醫(yī)療科技公司成立之初，京東提供了大部分資金投資，現(xiàn)在正在全部無償轉(zhuǎn)讓給他。

剛過去的一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率在越來越大。

去年腿部還有力量的時(shí)候，蔡磊用腳控鼠標(biāo)一天踩上萬次完成工作。當(dāng)腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶著挪動的時(shí)候，他很快把鼠標(biāo)替換成了眼控儀，“不能耽誤工作?！?/p>

他沒有病恥感，從不畏懼新科技的利用。他甚至想過，如果哪一天要做氣切或者胃造瘺，只要能保命，他就要去做，因?yàn)檫@一切都是可以逆轉(zhuǎn)的?！爸灰依^續(xù)努力，總會有成功的那一天。這么多病友指著我?guī)麄兂晒?，我必須活下來繼續(xù)工作，不管用什么辦法?！?/p>

新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。

等待換不回希望，向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。他希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。

2025年1月3日，蔡磊在家中用眼控儀工作。新京報(bào)記者李相慧攝

“要為全體病人也包括我自己，賭一把”

新京報(bào)：你現(xiàn)在每天工作多長時(shí)間？工作分為幾個(gè)部分，每一項(xiàng)都進(jìn)展如何？

蔡磊：我現(xiàn)在竭盡全力保證每天工作十個(gè)小時(shí)以上，由于腰背部肌肉萎縮，坐立艱難，工作一個(gè)小時(shí)左右腰部會疼痛嚴(yán)重，需要經(jīng)常被人攙扶起來拍打腰部。我現(xiàn)在的工作內(nèi)容主要包括基礎(chǔ)研究、科研合作、項(xiàng)目管理、患者溝通等，也包括最新在推進(jìn)的漸凍癥AI大腦搭建。

2024年我們團(tuán)隊(duì)有幸攜手諸多杰出科學(xué)家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫(yī)院，共同成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。同時(shí)，我們在全球范圍內(nèi)深化科研交流與合作，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司建立了緊密聯(lián)系，部分合作更是邁向了更深層次，在多方力量的精誠協(xié)作下，我們成功促進(jìn)了10條藥物管線進(jìn)入臨床階段，漸愈互助之家科研平臺的患者注冊量已突破15000人，同時(shí)，人工智能專家和自主數(shù)據(jù)整合分析平臺的搭建工作也已順利啟動。此外，為表彰與激勵(lì)科研人才，我們特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”，并已完成了首批獎(jiǎng)項(xiàng)的頒發(fā)。

新京報(bào)：藥物研發(fā)耗資巨大，你是如何平衡資金與研究需求的？你如何與企業(yè)家、投資人溝通，爭取更多資源的？

蔡磊：我們一直都在竭盡全力。因?yàn)橘Y金遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但患者生命等不起，只能全力投入，爭取更多更快的推進(jìn)。

我們讓更多患者團(tuán)結(jié)起來，形成龐大的科研數(shù)據(jù)庫；投入資金公益支持科學(xué)家和藥企，呼吁更多社會關(guān)注推動更多科研及藥物研發(fā)項(xiàng)目；遵循藥企、投資人商業(yè)邏輯的同時(shí)，自己給予公益支持。

新京報(bào)：你提到過希望救更多的病友，而不僅僅是自己，你覺得這份使命感來自哪里？

蔡磊：一是感同身受，我無法面對病友的絕望而置之不理；二是社會責(zé)任感，我一直在努力拼搏做事，多次創(chuàng)業(yè)，面對人類200年殘酷難題，我比多數(shù)病人更有能力和資源，漸凍癥作為罕見病，關(guān)注和投入相較其他病種極其匱乏，我既然也遭遇了疾病，我都不做貢獻(xiàn)，難道都去等靠要？

新京報(bào)：在你推動漸凍癥研究的過程中，最艱難的抉擇是什么？

蔡磊：我身患重病，又有一流的醫(yī)療保障，理論上應(yīng)該好好休養(yǎng)，爭取多活幾年。但我選擇了再次拼搏創(chuàng)業(yè)，而且這次創(chuàng)業(yè)的成功概率極低，過程也是加速病情發(fā)展、加速死亡的。

創(chuàng)業(yè)加速死亡，但可以加快科研和藥物研發(fā)進(jìn)展，這種選擇對于我來說艱難，但我決定為全體病人也包括我自己，賭一把，至少會增加后面患者生命救治的希望。

蔡磊每天要靠營養(yǎng)液和藕粉將藥物服下。新京報(bào)記者李相慧攝

漸凍癥藥物研發(fā)取得重大成果

新京報(bào)：你如何看待過去幾年藥物研發(fā)取得的進(jìn)展？最令人振奮的突破是什么？

蔡磊：在社會各界的大力支持和共同努力下，過去幾年的藥物研發(fā)進(jìn)展已經(jīng)超越了過去幾十年，速度在急速提升。目前最令人振奮的突破是李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物得重大成果。我非常自豪這也是我們一起合作和推動的。目前用于治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進(jìn)入一期臨床階段，用于治療FUS基因型的藥物RAG-21也成功獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）授予的孤兒藥資格。

臨床數(shù)據(jù)顯示，RAG-17切實(shí)改善了患者的生存狀況，有效延緩甚至可能終結(jié)疾病進(jìn)程，SOD1患者生命救治的目標(biāo)基本實(shí)現(xiàn)。讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī)，更實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時(shí)間。為致敬李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)的不懈努力，我們剛剛頒發(fā)了500萬獎(jiǎng)金的生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)。

新京報(bào)：面對失敗的試驗(yàn)結(jié)果，你是如何調(diào)整團(tuán)隊(duì)和自己的心態(tài)的？

蔡磊：我知道，面對漸凍癥這個(gè)人類200年來都沒有解法的難題，任何人想輕松成功是不可能的?？蒲械某B(tài)就是失敗，愛迪生在發(fā)明燈泡的過程中失敗了超過一千六百次，但成功只需要一次。我們所能做的就是一直勇往直前，永不放棄。哪怕為后來人減少犯錯(cuò)、多掃雷，這些都是寶貴的價(jià)值。

新京報(bào)：為什么要建設(shè)漸凍癥科研AI大腦？

蔡磊：我們2024年就開始搭建AI大腦，現(xiàn)在全網(wǎng)和神經(jīng)退行性疾病有關(guān)的文獻(xiàn)超過2000萬篇，我們計(jì)劃把這些文獻(xiàn)逐步全部下載，把其中的數(shù)據(jù)篩選出來，通過自建服務(wù)器24小時(shí)不間斷地訓(xùn)練和更新模型。

我們的目的是讓AI進(jìn)行懷疑式學(xué)習(xí)和推理，提升研究發(fā)現(xiàn)效率，形成遠(yuǎn)超越人類研究員的龐大專業(yè)知識獲取、學(xué)習(xí)、積累、甄別、交叉推理能力和速度的漸凍癥AI專家，從而助力科學(xué)研究、數(shù)據(jù)分析、靶點(diǎn)發(fā)掘以及合作藥物篩選等工作。

蔡磊家中客廳墻上掛著2025年漸凍癥科研AI大腦的計(jì)劃。新京報(bào)記者郭懿萌攝

最怕是未到絕境心已絕

新京報(bào)：在患了漸凍癥后，有哪些瞬間還會讓你感到幸福？

蔡磊：五年前北大婁滔博士那樣年輕而充滿活力的生命因?yàn)闈u凍癥凋零?，F(xiàn)在，和她一樣屬于SOD1基因類型的漸凍癥病人告訴我，參與臨床試驗(yàn)后，他們的病情得到了控制和改善，活下來有了希望。病友們也會每天發(fā)來鼓勵(lì)，希望我不要倒下，期盼早日用到可以救治生命的藥物。

去年5月我因?yàn)橐粓龈忻叭朐汉?，我的家人和同事們在我身邊悉心照料。即使在深夜十一點(diǎn)多，夫人在完成直播工作后也會趕來陪護(hù)，給予我最及時(shí)的支持和安慰。

最讓我感動的是兒子那稚嫩的聲音。他在看到公交站牌上我作為“北京榜樣”的宣傳照時(shí)，興奮地叫喊：“這是爸爸！”由于疾病纏身，我不得不投入大量時(shí)間在治療和工作中，與兒子相處的時(shí)間少之又少。然而那一刻，我真切地感受到了孩子的自豪，意識到自己的堅(jiān)持或許正潛移默化地影響著他未來的人生追求。

新京報(bào)：你的妻子和家人在這個(gè)過程中付出了很多，你覺得他們最大的支持是什么？

蔡磊：這是一場看似不可能的，而且會讓我加速死亡的創(chuàng)業(yè)，妻子和家人一直理解我并支持我。為了支持這場創(chuàng)業(yè)，夫人放棄自己的事業(yè)，全力支撐直播工作，做一個(gè)她內(nèi)心不情愿的事情，為科研提供了可持續(xù)的資金支持。

新京報(bào)：對抗?jié)u凍癥的過程中，除了家人，京東給到你什么樣的支持？

蔡磊：從患病住院確診開始，劉總和公司上下對我非常關(guān)心，遠(yuǎn)超于企業(yè)對員工常規(guī)關(guān)懷的付出。從治療費(fèi)到福利待遇，到持續(xù)的資助，都已經(jīng)超千萬元了。在醫(yī)療保障方面，劉總還有京東健康幫我尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源，特別是劉總對我的治療兜底給了我極大的幫助。

《相信》一書中我也有提到，患病后我告訴劉總我的情況，劉總第一時(shí)間關(guān)心詢問我都需要哪些幫助，我說“唯一放心不下的就是孩子”。后來，大家也都了解，京東很快出臺了相關(guān)政策——“未來京東員工只要是在任職期間遭遇任何不幸，京東都將負(fù)責(zé)其所有孩子一直到22歲的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用”，這就是在給員工和家庭托底。我創(chuàng)辦的醫(yī)療科技公司成立之初，京東提供了大部分公司資金，現(xiàn)在正在全部無償轉(zhuǎn)讓我，全力繼續(xù)支持我。

蔡磊的客廳里放置著他的偶像孫悟空，他希望自己能像孫悟空一樣，縱使不敵，也絕不屈服。新京報(bào)記者李相慧攝

新京報(bào)：有沒有哪些時(shí)刻，讓你特別感受到病友的力量？

蔡磊：在2022年，約1000名患者響應(yīng)我的呼吁一起志愿做遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)，感動了科學(xué)家、醫(yī)生、社會各界。今年的第一天，我發(fā)布了致漸凍癥病友的公開信，里面號召病友貢獻(xiàn)血液、腦脊液、遺體、蛋白等數(shù)據(jù)，以加快科研和藥物研發(fā)的步伐。短短3天就有近300位病友加入“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”，他們都希望為這項(xiàng)事業(yè)做一點(diǎn)貢獻(xiàn)。

新京報(bào)：如果有一天治愈漸凍癥成為可能，你希望自己被如何記??？

蔡磊：記住我的名字不如記住縱使不敵也絕不屈服、勇于挑戰(zhàn)不可能的精神。

新京報(bào)：現(xiàn)在你想與病友們說什么？

蔡磊：希望越來越大！和五年前的希望截然不同。請堅(jiān)持，不要倒在黎明前的黑暗！最怕是未到絕境心已絕，沒有困難比面對死亡更絕望。但，未到絕境處，彼岸花不開。艱難困苦就是人生修煉。迎接挑戰(zhàn)，經(jīng)歷風(fēng)雨，擁抱彩虹，才是人生最瑰麗的時(shí)刻。